«Хрустальные дети» с «хрупким» заболеванием - медицинская статья, новость, лекция

«Хрустальные дети» с «хрупким» заболеванием

«Хрустальные дети» – нежное и сказочное название. Но реальная жизнь таких малышей совсем не сказка. У них редкое «хрупкое» заболевание, которое звучит на медицинском языке как «несовершенный остеогенез». На 20 тысяч новорожденных рождается один «хрустальный ребенок».

Что же происходит с этими детьми? Почему мамы бояться их обнять? И что могут дать им врачи?

Несовершенный остеогенез – это генетическое заболевание, оно характеризуется такими симптомами как:

• хрупкость костей;
• чрезмерная подвижность суставов;
• недоразвитость мышц;
• выпадение волос и зубов.

Ребенок с таким заболеванием может получить серьезный перелом при любом неосторожном движении.

Как и любую генетическую болезнь несовершенный остеогенез трудно вылечить полностью. Однако поднять ребенка с инвалидного кресла и снизить риск переломов вполне возможно. Здесь главное не навредить.

Парадоксально, но один из методов профилактики этого заболевания заключается именно в движении (кинезотерапия), несмотря на повышенный риск получения травмы. От малоподвижного образа жизни кости становятся еще более хрупкими и ломкими. А подвижность и активность, наоборот, приводят к укреплению мышечной массы, улучшению кровообращения и, соответственно, укреплению костей. При постоянной физической нагрузке вместе с медикаментозным лечением количество переломов постепенно уменьшается.

Медикаментозное лечение данного заболевания заключается в назначении маленьким пациентам различных препаратов, содержащих витамин Д, магний, калий, кальций, а также гормональной терапии. Курсы инъекций проводятся не менее трех-четырех раз в год под наблюдением врачей. Также лечение осуществляется посредством оперативного вмешательства. Кости укрепляют металлическими пластинами с шурупами и штифтами.

«Хрустальные дети» с «хрупким» заболеванием ничем не отличаются от обычных. По сравнению со здоровыми детьми в их жизни есть место не только боли, но и развлечениям, играм. У таких ребят очень хорошо развита память и присутствует непреодолимая тяга к общению. Им просто нужно немного больше внимания со стороны взрослых, в том числе и государства. Ведь найти деньги на транспортировку больного, дорогостоящие операции и реабилитацию бывает крайне сложно.